Onderzoek naar de minder-zichtbare gevolgen van niet-aangeboren hersenletsel bij kinderen en jongeren
Jaarlijks krijgen 19.000 kinderen en jongeren een niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Ongeveer 30% houdt daar blijvende klachten aan over en krijgt een indicatie voor een behandeling bij een revalidatiecentrum. Tussen 2015 en 2020 zijn er data verzameld bij deze doelgroep bij tien revalidatiecentra in Nederland die meewerkten aan het project ‘Meedoen’. Florian Allonsius, onderzoeker bij Basalt, werkt mee aan het vervolgproject ‘Meedoen Next Step’ en duikt voor zijn promotieonderzoek in de data van beide projecten. De eerste deelonderzoeken zijn inmiddels afgerond met publicaties in internationale vakliteratuur.
Het project ‘Meedoen’ bracht voor het eerst de problemen in kaart van Nederlandse kinderen en jongeren met NAH (én hun gezin) die zich aanmelden voor revalidatie. Onder andere Arend de Kloet en Menno ter Holst van Basalt werkten mee aan dit project. “We doen vanaf 2020 in het huidige project ‘Meedoen Next Step’ vervolgonderzoek naar de minder-zichtbare gevolgen van een NAH bij kinderen en jongeren”, licht Florian toe.
Ernst van de problemen
“We onderzoeken nu hoe ernstig die problemen zijn die deze jonge patiënten ervaren. Dat doen we aan de hand van vragenlijsten die en hun ouders invulden voor het eerste consult met de revalidatiearts. Wat betekent het hersenletsel bijvoorbeeld voor hun kwaliteit van leven en de mate waarin zij meedoen met de maatschappij? Zijn ze meer vermoeid dan hun gezonde leeftijdsgenoten en welke factoren hebben invloed op de impact op het gezin? Ook volgen we een aantal kinderen, jongeren én hun ouders over de tijd. Welke problemen ervaren zijn nog na één en na twee jaar na de aanmelding bij de revalidatie?”
Landelijk behandelplan
“We gaan ook op zoek naar de best practices en wetenschappelijk bewijs voor de behandeling van deze patiënten. Dit doet de projectgroep van Meedoen Next Step in samenwerking met veertien revalidatiecentra in Nederland. Samen met de behandelaars van die centra gaan we een uniform behandelprogramma maken zodat deze kinderen en jongeren overal in Nederland de juiste zorg op de juiste plek en op het juiste moment krijgen.” De werkwijze en procedure (een zogeheten Delphi studie) van het ontwikkelen van dit behandelprogramma vormt het afsluitende hoofdstuk in het proefschrift van Florian.
Deelonderzoek 1: Impact op gezin
Wat is de impact op het gezin als een kind een hersenletsel krijgt? En welke factoren hebben invloed op die impact? Deze vragen stonden centraal in het eerste deel van het promotieonderzoek. “Een hersenletsel krijg je nooit alleen. Ouders, broertjes en zusjes en directe familie: ze krijgen er allemaal mee te maken”, vertelt Florian. “We weten uit eerder onderzoek van Arend de Kloet dat de impact op het gezin erg hoog is als het hersenletsel net heeft plaatsgevonden en het kind onder behandeling is in het ziekenhuis. Bij de doelgroep van het huidige onderzoek – kinderen en jongeren die aangemeld zijn voor revalidatiebehandeling - bleek deze impact nog hoger. Ouders maken zich zorgen om de toekomst van het kind en het hele gezinsleven is uit balans. Dit kan de kwaliteit van leven van alle gezinsleden beïnvloeden. Ook kan de communicatie met de directe omgeving verstoord zijn. Het gaat immers om minder-zichtbare gevolgen van een hersenletsel. De omgeving reageert misschien met ‘Je kind ziet er toch gewoon uit, dan is er is toch niets aan de hand?’. Ouders kunnen zich dan alleen en onbegrepen voelen.”
Factoren
Er zijn meerdere factoren die een negatieve invloed hebben op de impact op het gezin, blijkt uit het onderzoek. Florian: “Als een kind bijvoorbeeld al leer en/of gedragsproblemen had voor het hersenletsel, of niet-traumatisch hersenletsel had, is er een grotere kans op hogere gezinsimpact. Het meest opvallend is dat, als een kind meer dan zes maanden na het hersenletsel wordt aangemeld voor revalidatie, de impact op het gezin significant hoger is dan bij een vroegere aanmelding. Dit geeft perspectieven voor de behandeling. We zouden deze kinderen en jongeren én het gezin dus eigenlijk zo snel mogelijk na het letsel moeten doorverwijzen naar een revalidatiecentrum.”
Deelonderzoek 2: Participatie
Eerder onderzoek van Frederike van Markus-Doornbosch, revalidatiearts en onderzoeker bij Basalt, toont aan dat de mate waarin een kind meedoet met de maatschappij, invloed heeft op de kwaliteit van leven. Florian licht toe: “Hoe meer je beperkt wordt in meedoen, hoe minder kwaliteit van leven je ervaart. We zien dat er veel participatieproblemen zijn op het moment van aanmelding voor de revalidatie. Bijna de helft van de kinderen en jongeren geeft aan dat het hersenletsel hen matig tot ernstig beperkt in het dagelijkse leven.” Jongvolwassenen van 18- 24 jaar ervaren meer problemen dan kinderen. “Dat is goed te verklaren, want zij maken een transitie door naar zelfstandigheid, gaan steeds meer zelf doen en steeds meer meedoen in de maatschappij. Er wordt veel meer van ze verwacht dan van kinderen.”
Verschillen kinderen en ouders
Ook de vragenlijsten over participatie zijn door de kinderen/jongeren en hun ouders ingevuld bij de aanmelding voor de revalidatie. Uit de analyse van de antwoorden blijkt, dat ouders de participatieproblemen van hun kind structureel lager inschatten. “We zien dat 46% van de kinderen en jongeren participatieproblemen ervaren. Maar hun ouders zien het anders; 27% van de ouders geeft aan dat er problemen zijn. Ouders hebben dus voor een deel het idee dat het eigenlijk wel meevalt, dat hun kind ‘gewoon’ weer mee kan doen. Een voorbeeld uit de praktijk. Een meisje van 16 met NAH wordt elke dag door haar ouders met de auto naar school gebracht. Haar ouders zien geen participatieproblemen: zij gaat immers gewoon naar school? Zelf ziet zij dit anders: zij baalt ervan dat zij niet gewoon samen met haar vriendinnen naar school kan fietsen zoals iedereen. Als een ouder een ander beeld heeft van de klachten dan een kind, heeft dat uiteraard gevolgen voor de behandeling en de verwachtingen daarover.”
Deelonderzoek 3: Vermoeidheid
Elke ouder kent het wel. Kinderen die roepen dat ze moe zijn en op de bank willen liggen als het buiten mooi weer is. Of pubers die niet ‘vooruit te branden’ zijn, omdat ze zo moe zijn. Ook kinderen en jongeren met NAH hebben vaak last van vermoeidheidsklachten. Dat kan grote impact op hun leven hebben. Maar, zijn deze kinderen en jongeren met NAH meer vermoeid dan gezonde leeftijdsgenoten? Om daar achter te komen, werden de gegevens van de kinderen en jongeren die meededen met het onderzoek, vergeleken met die van gezonde Nederlandse leeftijdsgenoten uit eerdere onderzoeken.
Meer vermoeid dan leeftijdgenoten
Uit de resultaten blijkt dat kinderen en jongeren met NAH die verwezen zijn naar een revalidatiecentrum veel meer last hebben van vermoeidheid dan hun gezonde leeftijdsgenoten. Ook blijkt vermoeidheid op te lopen met de leeftijd: het verschil is het kleinst bij kinderen van 5 tot 12 jaar en het grootst bij de jongeren van 18 tot 24 jaar. Florian: “We zien ook bij gezonde kinderen en jongeren een verschil in vermoeidheid. Ook daar loopt het verschil op met de leeftijd. En dat is ook goed te verklaren. Jongeren maken een transitie door: er verandert voor hen van alles. Ze groeien van een kind voor wie gezorgd wordt naar een volwassene die eigen keuzes maakt en van wie een hoge mate van zelfstandigheid verwacht wordt. Die transitie kan voor een gezonde jongere al erg vermoeiend zijn. Een hersenletsel gooit er als het ware een schepje bovenop.”
Vervolgonderzoeken
Er zijn nu vier nieuwe publicaties in voorbereiding. Twee daarvan gaan over vermoeidheid en gezinsimpact over de tijd gemeten en worden eind dit jaar aangeleverd voor publicatie in internationale vakliteratuur. De andere twee gaan over het ontwikkelen van een landelijk behandelprogramma voor kinderen en jongeren met NAH in samenwerking met veertien revalidatiecentra. Florian hoopt rond de zomer van 2023 klaar te zijn met zijn proefschrift en daarna te promoveren.
Publicaties
Parent-reported family impact in children and young adults with acquired brain injury in the outpatient rehabilitation setting. Brain injury, 35(5), 563–573.
Participation Restrictions among Children and Young Adults with Acquired Brain Injury in a Pediatric Outpatient Rehabilitation Cohort: The Patients' and Parents' Perspective. International journal of environmental research and public health, 18(4), 1625.
Fatigue in young patients with acquired brain injury in the rehabilitation setting: Categorizing and interpreting fatigue severity levels. Developmental neurorehabilitation, 25(8), 542–553.
Florian Alonsius
Deel dit bericht:
Terug