Jongeren met niet-aangeboren hersenletsel helpen elkaar op Breinstraat.nl

Geplaatst op: 19 december 2022

Stel je voor. Je bent 17 jaar en belandt in een ziekenhuis na een aanrijding met een auto. Je hebt 2 flinke klappen op je hoofd opgelopen en een gebroken arm. Na een paar maanden is je arm weer heel, maar blijf je klachten houden. Je bent snel moe, kan je minder goed concentreren en voelt je nog lang niet de oude. De huisarts verwijst je naar een revalidatiecentrum waar je de diagnose NAH krijgt: een niet-aangeboren hersenletsel? Wat doe je dan? Aysula (27) maakte zo’n ongeluk mee toen ze 18 was. “Ik ging online op zoek naar lotgenoten. Ik wilde vooral contact met mensen zoals ik. Jongeren die begrepen wat ik doormaakte en waar ik mee kon praten.” De website Breinstraat.nl, sinds september 2021 online, brengt dat lotgenotencontact tot stand. En met succes: de website trekt elke maand 300 bezoekers en ruim 200 jongeren met NAH hebben een account.

Arend de Kloet en Menno van der Holst, beide senior-onderzoekers bij Basalt, stonden aan de wieg van de website Breinstraat.nl. Arend: “De grote kracht van Breinstraat.nl is dat kinderen en jongeren met NAH elkaar online kunnen opzoeken, ervaringen kunnen uitwisselen en elkaar zo verder kunnen helpen.”

Veilige omgeving

De website bestaat uit een voor iedereen toegankelijk gedeelte met informatie over NAH bij kinderen en jongeren. Daarnaast is er een afgeschermd gedeelte waar je alleen inkomt als je een account hebt. Daar kunnen jongeren met NAH een profiel aanmaken en in een veilige omgeving hun verhaal delen, vragen stellen en chatten. Zo zijn er bijvoorbeeld korte filmpjes over de gevolgen van een hersenletsel en hoe je daar mee omgaat. Ouders, broers en zussen, familie en kennissen hebben vaak vragen en behoefte aan informatie. Daarom is er voor hen informatie te vinden op de website en kunnen ouders, met een account, met elkaar chatten. En ook professionals uit zorg en welzijn vinden op deze website antwoorden op hun vragen.

Eerst herstel

Jaarlijks krijgen ongeveer 19.000 kinderen in Nederland NAH. Zo’n 30 procent komt met klachten terecht bij een revalidatiecentrum. “Tijdens een revalidatietraject is er vaak lotgenotencontact”, licht Arend toe. “Maar dan ligt de focus op het herstel. Logisch, dat is waar je als eerste mee bezig gaat. De impact van de minder-zichtbare klachten, merk je helaas vaak pas later als je je leven weer oppakt; thuis, op school en in je vrije tijd. Dan ben je meestal al lang uit beeld bij de revalidatie.”

Echt snappen

Dat laatste overkwam Rowin (24). Toen hij 12 was, werd er een hersentumor ontdekt. “Na de operatie en bestralingen ging het eerst redelijk goed met me. Ik had wel last van hoofdpijn, maar dat kwam door de operatie zeiden de artsen. Mijn leven ging in het begin gewoon door. Ik maakte de Cito-toets en ging naar de middelbare school. Maar ik ging steeds ietsje achteruit. Op het laatst was ik overspannen. Niet vrolijk. Ik lag de hele dag in bed. Ik kwam er op mijn 18e pas achter dat ik NAH had. En ja, toen had ik ook echt de behoefte om met mensen te spreken die iets vergelijkbaars hadden meegemaakt. Die snappen pas echt wat je doormaakt.”

Onderbelicht

Arend houdt zich sinds de negentiger jaren bezig met de behandeling van kinderen en jongeren met NAH. “Als therapeut zag ik toen een handjevol kinderen en hun ouders per jaar. We wisten eigenlijk niet zo goed wat we met deze doelgroep moesten. We hadden geen idee bijvoorbeeld hoe groot de groep was en we onderschatten de gevolgen van NAH. Als een kind weer kon lopen, lichamelijk weer ok was, dan dachten we dat het verder wel goed zou komen. Maar dat een jongere jaren later tegen beperkingen aan zou kunnen lopen, bleef onderbelicht.”

Eerste onderzoek

Basalt besloot toen te investeren in onderzoek. Arend: “In ons eerste onderzoek uit 2009 brachten we de aantallen in kaart. Dat waren er veel meer dan we dachten: zo’n 19.000 kinderen per jaar. En we zoomden in op de gevolgen op het gebied van participatie en de minder-zichtbare klachten; de klachten die je niet aan de buitenkant ziet. Dat je bijvoorbeeld niet naar school of werk kunt of niet gaat buitenspelen of sporten omdat je zo moe bent en je je niet lang kunt concentreren. We weten nu ook dat klachten pas lang na het ontstaan van NAH kunnen ontstaan. Als je als 6-jarige een hersenletsel oploopt in het gebied dat je nodig hebt om te plannen, zelfstandig te wonen en sociale contacten te onderhouden, dan merk je de gevolgen pas als je ouder bent. Vroeger zeiden we dat jongeren met NAH lui of dwars waren. Veel jongeren belandden toen ten onrechte in de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.”

Inbreng jongeren

Inmiddels is er meer kennis en bewustzijn over de gevolgen van een NAH. En hebben jongeren met NAH én hun ouders online een plek waar ze elkaar kunnen ontmoeten. Bijzonder aan de ontwikkeling van de website is dat jongeren met NAH meedachten van ontwerp tot uitvoering. Menno: “We hebben als eerste aan jongeren gevraagd wat zij wilden. Met stip op nummer 1 stond bij hen de mogelijkheid tot lotgenotencontact. Ook was er behoefte aan informatie op maat: een 12-jarige heeft immers andere informatie nodig dan iemand van 19. De jongeren wilden ook een hulpmiddel waarmee ze beter kunnen omgaan met hun energie. Deze jongeren zijn namelijk vaak moe, veel meer dan hun leeftijdsgenoten. Ook hebben ze behoefte aan hulp bij het plannen. Ze zijn namelijk sneller afgeleid van hun plannen.” De laatste twee functionaliteiten, agenda en energiemeter, zijn nog in de maak voor de website.

Voortdurend testen

Menno: “We bepalen niet alleen samen met jongeren wat er op de website moet staan, maar testen ook alles wat er op de website komt vooraf bij hen. En als iets online staat, dan blijven we evalueren. We nodigen bijvoorbeeld bezoekers van de website uit om een vragenlijst in te vullen. Zo monitoren we of ze tevreden zijn met de inhoud en of ze wat aan de website hebben. We hebben zo’n monitor voor jongeren, maar ook voor hun ouders en voor professionals. De eerste resultaten geven een positief beeld maar we moeten blijven verbeteren en naar de feedback van de jongeren blijven luisteren.”

Tips geven

Aysula en Rowin zijn als moderator betrokken bij Breinstraat.nl. “We houden de site in de gaten, kijken of er geen rare dingen gebeuren op de chat en zorgen ervoor dat het forum, waar mensen vragen kunnen stellen, lekker loopt.” Aysula leert er zelf nog steeds van. “Soms lees ik een vraag en dan geef ik een tip en dan denk ik ‘Oh ja, dat moet ik zelf eigenlijk ook meer doen’. Een van de dingen waar ik bijvoorbeeld moeite mee heb is zelfverzekerd zijn in de omgang met andere mensen. Als tip geef ik dan dat het helpt om je te focussen op je sterke kanten en de dingen te doen die je gelukkig maken en voldoening geven. Dat je jezelf de tijd moet gunnen en vooral niet moet pushen om je óude’ ik te zijn. Met de dag leer je meer over je NAH. Je hebt een nieuwe ‘ik’ gekregen en daarmee mag je naar voren komen. NAH raakt je op zo veel vlakken. Ik ben een heel ander mens geworden. En dat is niet makkelijk. Ik was 18 toen ik dat ongeluk kreeg. Ik bleef maar vergelijken: wat kon ik voor het NAH en wat kan ik nu niet meer? Het helpt enorm om dan met andere te kunnen praten die hetzelfde hebben meegemaakt. Dat helpt je er mentaal doorheen.”

Essentieel

Wat er zoal voor vragen langskomen? Rowin: “Dat is heel verschillend. Bijvoorbeeld iemand heeft moeite om gevoelens te delen omdat de meeste mensen niet begrijpen wat het betekent om NAH te hebben. Dat voelt soms eenzaam. Dan vraagt iemand naar tips. Of iemand die last heeft van hard geluid. Als er een pan valt of als een hond blaft of van harde muziek. Die is benieuwd of anderen dat ook hebben en hoe ze daar mee omgaan. Of de vraag om tips van iemand die weer naar school gaat en er tegenop ziet om met het openbaar vervoer te gaan reizen vanwege de drukte.” Ook voor Rowin is het werk achter de schermen van Breinstaat.nl heel waardevol. “Het geeft me veel voldoening om anderen te laten merken dat ze er niet alleen staan. Dat ze niet gek zijn. Lotgenotencontact is voor mij essentieel.”

Over Breinstraat.nl

Breinstraat.nl is ontwikkeld door Basalt, Heliomare, Breinsupport en De Haagse Hogeschool en wordt gefinancierd door de Hersenstichting.

Meer informatie


Deel dit bericht:




Terug