FAST@Home
- Doel: Realiseren en evalueren van een digitale revalidatieomgeving voor CVA-patiënten.
Uit een inventarisatie onder patiënten, zorgverleners en mantelzorgers (focusgroep onderzoek) bleek dat patiënten behoefte hebben aan voldoende uitleg en ondersteuning en dat zij de toegevoegde waarde willen ervaren. Ook willen zij dat een professional het gebruik en de resultaten monitort en het programma op maat bijstelt. Zorgverleners vragen om voldoende ondersteuning en tijd om goed onderbouwde applicaties in de vingers te krijgen en willen dat FAST@home geïmplementeerd wordt in het zorgpad. Effectonderzoek leert o.a. dat de interventiegroep (patiënten die FAST@Home naast reguliere zorg aangeboden kregen) tussen 3 en 6 maanden na start van de behandeling beter scoorden op communicatie, handfunctie en fysieke kracht dan de controlegroep (patiënten die alleen reguliere zorg aangeboden kregen). In een gebruikersevaluatie na afloop bleken patiënten meer tevreden over FAST@home dan zorgverleners, die barrières in de integratie in het werkproces en zorgen over gebruiksmogelijkheden voor patiënt met cognitieve problemen rapporteerden. - Verschillende peer reviewed publicaties zijn te vinden in PubMed of op te vragen.
- Contactpersonen: Thea Vliet Vlieland, Jorit Meesters, Arend de Kloet.
- Subsidie: Stichting Innovatie Alliantie (oktober 2015 tot oktober 2019).
- Het vervolgproject op FAST@Home heet IkOefenZelf.nl, waarin een verbeterde versie van het platform stapsgewijs wordt uitgerold op 10 locaties van Basalt en naar de eerste lijn.
- Contactpersonen: Felicie van Vree, Sander Houdijk.
- Subsidie: Stimulering eHealth Thuis (januari 2020 tot januari 2023).
SCORE
- Doel: Beantwoorden van onderzoeksvragen voor analyse van behandelingsresultaten en publicatie daarvan.
Sinds 2014 verzamelt Basalt in Den Haag en Leiden gegevens bij en van CVA-patiënten. Dit gebeurt vanaf de opname in de kliniek of vanaf de start van een poliklinisch traject en tot 30 maanden na ontslag. De onderzoeksvragen gaan over de structuur, het proces en de uitkomsten van de revalidatie. Op basis van deze analyse zijn al verschillende publicaties verschenen. - In oktober 2019 vierden wij het vijfjarig bestaan van SCORE op onze locaties in Den Haag en Leiden. Tijdens de deelnemersdag presenteerden we de resultaten van vijf jaar SCORE onderzoek. Het boekje met deze resultaten is te vinden op deze website onder publicaties. De tips van (ex)revalidanten en nabestaanden zijn door ons verzameld en kunt u hier lezen.
- Verschillende peer reviewed publicaties zijn te vinden in PubMed of op te vragen.
- Contactpersonen: Diana Oosterveer, Winke Pont, Thea Vliet Vlieland.
- Subsidie: Deels uitgevoerd met SKMS-subsidie.
MEEDOEN?!
- Doel: Bepalen van de mate en het beloop van participatie(problemen) thuis, op school/werk en in de samenleving en de gevolgen van het NAH op het gezin, alsmede de factoren die hierop van invloed zijn, bij kinderen en jongeren (4-25 jaar) die met niet aangeboren hersenletsel (NAH) zijn aangemeld voor revalidatie.
In de afgelopen 4 jaar hebben er in de 10 centra voor Medisch Specialistische Revalidatie (MSR) die deelnamen aan het Meedoen?! onderzoek zijn ongeveer 275 kinderen, jongeren en jongvolwassenen (4-25 jaar) geïncludeerd voor dit onderzoek. Binnen deze groep is in het kader van reguliere zorg uitgebreid gekeken naar functioneren en participeren van zowel het kind als het gezin. Na afname van vragenlijsten bij aanmelding in de MSR (T0) zijn meerdere van deze patiënten in onderzoek verband (na afgeven informed consent) 2 jaar gevolgd over de tijd. - Verschillende peer reviewed publicaties zijn te vinden in PubMed of op te vragen.
- Contactpersonen: Arend de Kloet, Menno van der Holst, Florian Alfonsius.
- Subsidie: Hersenstichting en Handicap.nl ( juni 2015 - december 2020).
MEEDOEN?! NEXT STEP
- Doel: Het bevorderen van juiste zorg – op het juiste moment - op de juiste plek voor jongeren met NAH en hun gezin, met aantoonbaar positief effect op het verminderen de ziektelast van de doelgroep en ouders/gezin.
Dit wordt i.s.m. alle centra voor Medisch Specialistische Revalidatie (MSR) nagestreefd door:- het stapsgewijs en gezamenlijk ontwikkelen, landelijk implementeren en evalueren van een uniform behandelprogramma voor de MSR. Met onderbouwde aanbevelingen voor besluitvorming, startmoment, intensiteit, duur, vorm en inhoud, follow-up. Hierbij is er speciale aandacht voor voorlichting aan jongeren, delen van ervaringsdeskundigheid, (multi)disciplinaire cognitieve MSR, gezinsgericht werken en transities naar volwassenheid. Het programma zal mede ingericht worden op basis van wensen en behoeften doelgroep en ouders, value based zijn en zich richten op optimale eigen regie en eigenaarschap. Faciliteren van het (digitaal) contact met andere jongeren met hersenletsel maakt nadrukkelijk deel uit van het programma. Doorlopend onderzoek start naar resultaten en tevredenheid voedt periodieke aanpassingen.
- Het aanbod in te bedden in een regionale zorgketen en samenwerking tussen regionale partners te bevorderen. Met onderbouwde aanbevelingen voor besluitvorming en (door)verwijzen. Op basis van gezamenlijk zicht op en inzicht in aantallen, routing en risico’s en voorspellende factoren voor participatieproblemen en gezinsimpact.
- Contactpersonen: Menno van der Holst, Frederike van Markus, Florian Alfonsius, Arend de Kloet.
- Subsidie: Hersenstichting ( oktober 2020 - oktober 2023).
Zobest!
- Onderzoeksvraag: Wat zijn de lange termijn gevolgen van CVA voor de bovenste extremiteit (arm, schouder, hand, etc) en wat is de zorgbehoefte?
Over deze studie zijn verschillende artikelen verschenen. - Contactpersonen: Henk Arwert, Jorit Meesters, Thea Vliet Vlieland.
- Subsidie: Deels Landsteiner Stichting.
Brainpower
- Onderzoeksvraag: Wat zijn de gevolgen van NAH op slaap en vermoeidheid bij kinderen, adolescenten en jongvolwassenen?
- Contactpersonen: Frederike van Markus, Jorit Meesters, Thea Vliet Vlieland.
ZuPER
- Doel: de zorg voor patiënten na reanimatie verbeteren, met name patiënten met cognitieve klachten na reanimatie
Sinds 2011 zijn gegevens verzameld en onderzoeksvragen beantwoord. Op basis hiervan zijn verschillende wetenschappelijke artikelen geschreven en presentaties gegeven. Ook verscheen een handboek voor de revalidatie van patiënten na reanimatie. - Contactpersonen: Liesbeth Boyce.
- Subsidie: ZonMW, SKMS.
CP-FAIME
- Onderzoeksvragen: Wat is de impact op het gezin als een kind cerebrale parese (CP) heeft? Hoe ervaren/ervoeren de ouders de psychosociale zorg en informatie rondom CP? Wat zijn hun wensen op dit gebied?
- Contactpersonen: Menno van der Holst en Thea Vliet Vlieland.
Breinstraat
- Doel: Een digitaal platform ontwikkelen dat aansluit bij de wensen en behoeften van Jongeren en jongvolwassenen met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) in de transitiefase (12-25 jaar), in alle fasen van zorg en onder eigen regie.
Onderzoek leert dat kennis en inzicht in zelfmanagement en omgang met de veranderde situatie gunstig beïnvloed kunnen worden door het inzetten van lotgenotencontact. Het traditionele aanbod van lotgenotencontact sluit niet goed aan bij wensen en drukke agenda van de huidige generatie jongeren met NAH. Een digitaal aanbod met optimale eigen regie is daarom aantrekkelijker en blijft voor hen beschikbaar.
Breinstraat wordt voor en door jongeren vormgegeven en beheerd. In september 2021 wordt het platform landelijk uitgerold als digitale omgeving met:- open en besloten groepen
- Q&A
- informatie en psycho-educatie (ook voor gezin en professionals)
- ruim 500 video’s met jongeren
- een eigen profiel (dat met anderen gedeeld kan worden)
- digitale agenda die ondersteunt in beter omgaan met je energie en het behalen van zelf gestelde doelen, al dan niet met coaching.
- Contactpersonen: Arend de Kloet, Menno van der Holst (in samenwerking met Coen van Bennekom en Martine Kapitein).