Basalt - De kracht van revalidatie

[email protected]

• Doel: Realiseren en evalueren van een digitale revalidatieomgeving voor CVA-patiënten 
  Op basis van de wensen en voorkeuren van patiënten en behandelaars is [email protected] ontwikkeld, een digitale behandelomgeving. Hier hebben patiënten van Basalt toegang tot onder andere instructievideo’s voor fysieke en cognitieve oefeningen, een activiteitenmonitor en een dagboek, waar ook behandelaars of naasten in kunnen lezen. [email protected] geeft patiënten en hun naasten meer regie in hun revalidatie. Door extra te oefenen herstellen zij sneller en door de informatie in [email protected] weten zij meer over CVA.

SCORE

• Doel: Beantwoorden van onderzoeksvragen voor analyse van behandelingsresultaten en publicatie daarvan
  Sinds 2014 verzamelt Basalt in Den Haag en Leiden gegevens bij en van CVA-patiënten. Dit gebeurt vanaf de opname in de kliniek of vanaf de start van een poliklinisch traject en tot 30 maanden na ontslag. De onderzoeksvragen gaan over de structuur, het proces en de uitkomsten van de revalidatie. Op basis van deze analyse zijn al verschillende publicaties verschenen.
• In oktober 2019 vierden wij het vijfjarig bestaan van SCORE op onze locaties in Den Haag en Leiden. Tijdens de deelnemersdag presenteerden we de resultaten van vijf jaar SCORE onderzoek. Het boekje met deze resultaten is te vinden op deze website onder publicaties. De tips van (ex)revalidanten en nabestaanden zijn door ons verzameld en kunt u hier lezen.
• Contactpersonen: Sietske Tamminga, Winke Pont, Paulien Goossens, Thea Vliet Vlieland
• Subsidie: Deels uitgevoerd met SKMS-subsidie

Zobest!

• Onderzoeksvraag: Wat zijn de langetermijngevolgen van CVA voor de bovenste extremiteit (arm, schouder, hand, etc) en wat is de zorgbehoefte? 
  Over deze studie zijn verschillende artikelen verschenen.
• Contactpersonen: Henk Arwert, Jorit Meesters, Thea Vliet Vlieland
• Subsidie: Deels Landsteinerstichting

Brainpower

• Onderzoeksvraag: Wat zijn de gevolgen van NAH op slaap en vermoeidheid bij kinderen, adolescenten en jongvolwassenen?
• Contactpersonen: Frederieke van Markus, Jorit Meesters, Thea Vliet Vlieland

ZuPER

• Doel: de zorg voor patiënten na reanimatie verbeteren, met name patiënten met cognitieve klachten na reanimatie 
  Sinds 2011 zijn gegevens verzameld en onderzoeksvragen beantwoord. Op basis hiervan zijn verschillende wetenschappelijke artikelen geschreven en presentaties gegeven. Ook verscheen een handboek voor de revalidatie van patiënten na reanimatie.
• Contactpersonen: Liesbeth Boyce en Paulien Goossens
• Subsidie: ZonMW, SKMS

CP-FAIME

• Onderzoeksvragen: Wat is de impact op het gezin als een kind cerebrale parese (CP) heeft? Hoe ervaren/ervoeren de ouders de psychosociale zorg en informatie rondom CP? Wat zijn hun wensen op dit gebied?
• Contactpersonen: Menno van der Holst en Thea Vliet Vlieland

MEEDOEN?!

• Onderzoeksvragen: Hoe is de ontwikkeling van kinderen en jongeren waar het gaat om hun participatie in de maatschappij, het functioneren van het gezin en de kwaliteit van leven na de diagnose niet-aangeboren hersenletsel (NAH)? Welke factoren hebben hier invloed op? Hoe past ons behandelaanbod hierin?
  Een belangrijk doel van revalidatie is om patiënten en gezinnen zo goed mogelijk te laten meedoen in de maatschappij en het dagelijks leven. Er is nog erg weinig bekend over de langetermijngevolgen van NAH voor kinderen van 4 tot 12 jaar en jongeren van 13-25 jaar die met NAH zijn aangemeld bij een revalidatiecentrum. 
• Contactpersoon: Arend de Kloet
• Subsidie: Hersenstichting en Fonds Nuts Ohra

Patiëntactivatie na longrevalidatie

• Onderzoeksvraag: Zijn patiënten met een chronische longaandoening na longevalidatie actiever bezig met hun gezondheid? Welke factoren spelen hierbij een rol?
  Longrevalidatie is niet alleen bedoeld om de fysieke en psychologische toestand van patiënten met een chronische longaandoening te verbeteren, maar ook hun zelfmanagement en gezondheidsgedrag.
• Contactpersonen: Steffi Janssen en Jannie Abbink

Eerstelijns CVA-netwerken

• Doel: in kaart brengen van de structuur, het proces en de uitkomsten van eerstelijns CVA-netwerken in Nederland. 
  Het resultaat van dit onderzoek is een rapport en een website;. Op basis van de inventarisatie ondersteunt en monitort IQ+R de ontwikkeling van netwerken in Leiden en Den Haag. 
• Contactpersonen: Paulien Goossens en Félicie van Vree
• Subsidie: SKMS

Onderzoeks- en innovatiepartners

• Doel: Input voor onderzoek ophalen bij (ex)patiënten
  Basalt wil patiënten betrekken bij onderzoek en innovatie. In Leiden is sinds 2011 een groep (ex)patiënten met NAH als onderzoekspartner betrokken bij de onderzoekslijn NAH. Drie keer per jaar komen zij bij elkaar om onderzoeksvragen, - opzet en -resultaten te bespreken. In Den Haag is sinds 2015 een groep (ex-)patiënten (nu 15, uitbreiding naar 25) op vergelijkbare wijze betrokken bij innovaties. 
• Contactpersonen: Arend de Kloet en Félicie van Vree

Breinstraat en Social Participation and Navigation (SPAN)

• Onderzoeksvraag: Kan de Breinstraat-app worden aangevuld met een behandeloptie zoals SPAN, die behandeling/begeleiding en monitoring op afstand mogelijk maakt? Zo ja, hoe?
  De Hersenstichting heeft de Breinstaat-app inmiddels overgedragen aan Heliomare, Basalt en BreinSupport voor duurzame implementatie in Nederland. De app is opgezet om kinderen en jongvolwassenen:
  • te informeren over NAH door een animatiefilm met uitleg over wat NAH is en links naar andere bronnen over NAH.
  • inzicht te geven in het te verwachten traject o.a. zorg en terug naar school (‘straat van herstel’ met animaties en tips).
  • ze hun eigen verhaal te laten optekenen in hun ‘hersenletselpaspoort’. Dit kunnen ze ook delen met anderen.

• Contactpersonen: Arend de Kloet (i.s.m. Coen van Bennekom, Martine Kapitein)

Basalt werkt samen met onderzoekspartners: mensen die bij Basalt in behandeling zijn geweest en een stem willen hebben in wetenschappelijk onderzoek. Samenwerking tussen onderzoekers en patiënten leidt naar ons idee tot relevante onderzoeksresultaten voor patiënten en het bevordert de kwaliteit van onderzoek. Omdat het wetenschappelijk onderzoek van Basalt zich met name richt op niet aangeboren hersenletsel (NAH), hebben we ervaringsdeskundigen op dit gebied gezocht. Op dit moment hebben we een pool van tien ex-patiënten de de rol van onderzoekspartner voor Basalt vervullen.

Wat is een Onderzoekspartner?
Een onderzoekspartner is een persoon met een relevante aandoening (in ons geval NAH) die actief en op basis van gelijkwaardigheid samen met professionele onderzoekers, deel uitmaakt van een onderzoeksteam. Doel is in iedere fase van het onderzoeksproject een bijdrage te leveren vanuit de eigen ervaringsdeskundigheid. Onderzoekspartners worden vertrouwd gemaakt met de beginselen van evidence based onderzoek en leren ze hoe ze aan verschillende fasen van de empirische onderzoekcirkel kunnen bijdragen. Het is van belang dat zij een kritische, constructieve houding ten aanzien van onderzoek aannemen

Taken van Onderzoekspartners
De onderzoekspartner werkt mee aan wetenschappelijk onderzoek. De onderzoekspartner kan invloed uitoefenen op alles wat in de toekomst kan leiden tot betere zorg en behandeling en zorgt dat het patiëntenperspectief voldoende wordt meegenomen in alle facetten van onderzoek.

De onderzoekspartner beoordeelt vanuit patiëntenperspectief onderzoeksplannen en neemt deel aan bijeenkomsten hierover. Het gaat om het geven van mondelinge en schriftelijke reacties op bijvoorbeeld:

• Relevantie van onderzoek voor mensen met Niet-aangeboren hersenletsel
• De uitvoerbaarheid en patiëntgerichtheid van onderzoek
• De werving van deelnemers
• De belasting en logistiek van onderzoek voor de patiënt
• Informatie voor patiënten die deelnemen aan een onderzoek.
• De analyse en interpretatie van onderzoeksresultaten
• Het goed informeren van de achterban over de onderzoeksuitkomsten.

Ontwikkelingen
De onderzoekspartners zijn in mei 2013 gestart. Zodra Basalt nieuwe onderzoekplannen ontwikkelt op het gebied van NAH worden zij ingeschakeld. Voor meer informatie over onze onderzoekspartners kunt u contact opnemen met Félicie van Vree, manager IQ+R ([email protected]).

Publicaties 2019

Promotieonderzoek Revalidatie na reanimatie
In het promotieonderzoek 'Rehabilitation after Resuscitation' beschrijft Liesbeth Boyce hoe revalidatie voor mensen die een hartstilstand buiten het ziekenhuis hebben overleefd, geoptimaliseerd kan worden. Bijvoorbeeld door goede uitleg over wat er aan de hand is, een screening op cognitieve gevolgen met daarna zo nodig cognitieve revalidatie en aandacht voor de naaste(n) van de patient. Lees hier de volledige Nederlandse samenvatting promotieonderzoek 'Rehabilitation after Resuscitation'.

5 jaar SCORE-onderzoek
SCORE bestond in oktober 2019 vijf jaar. Tijdens de deelnemersdag presenteerden we de resultaten van vijf jaar SCORE onderzoek. Lees hier het boekje met resultaten van 5 jaar SCORE-onderzoek (CVA cohort onderzoek).

Promotieonderzoek eHealth bij revalidatie na een beroerte
eHealth wordt steeds meer gebruikt in de revalidatie (eRevalidatie), maar wetenschappelijk onderzoek naar de effectiviteit en de implementatie ervan is relatief schaars. In het promotieonderzoek 'The Use of eHealthh in Rehabilitation after Stroke' wordt onderzoek gedaan naar het proces en effect van eHealth interventie in cognitieve revalidatie na een beroerte (CVA) en het gebruik van eHealth door patiënten. Daarnaast zijn de randvoorwaarden geïnventariseerd van patiënten, mantelzorgers, zorgprofessionals, docenten en studenten met betrekking tot het gebruik van eHealth interventies in de revalidatie na een CVA. Lees hier de Nederlandse samenvatting promotieonderzoek ‘The Use of eHealth in Rehabilitation after Stroke’.

eRevalidatie na een beroerte: gebruiksvriendelijk en laagdrempelig
eRevalidatie ter ondersteuning en verbetering van de revalidatiebehandeling vergroot de mogelijkheden om goede, persoonlijke zorg te leveren. Voorbeelden van eHealth-toepassingen zijn serious (brain)games, apps en e-coaching. En hoewel uit onderzoek blijkt dat deze eHealth-toepassingen effectief kunnen zijn bij revalidatie, maken patiënten die herstellen van een beroerte er te weinig gebruik van. Het onderzoek is erop gericht om deze innovaties zo goed mogelijk aan te laten sluiten op de wensen van de gebruikers. Een belangrijke eerste stap op weg naar effectieve eRevalidatie na een beroerte. Lees hier de artikelen over dit onderwerp:

• eRevalidatie na een beroerte: gebruiksvriendelijk en laagdrempelig
• Welke factoren zijn van invloed op het gebruik van eHealth na een beroerte?

Publicatieoverzicht 2018

Publicaties fusieorganisatie Rijnlands Revalidatie en Sophia Revalidatie 2018

Publicaties 2018

Werkboek Revalidatie na Reanimatie