“Bewegen als medicijn: elke spier telt”

Interview met Menno van der Holst, kinderfysiotherapeut en hoofdonderzoeker kinderrevalidatie bij Basalt en betrokken bij het kinderspiercentrum in het LUMC.

Hoe heb jij in je dagelijks werk te maken met spierziekten?

“Sinds 2009 ben ik betrokken bij de spierziekte zorg in het LUMC en bij Basalt, toen nog het Rijnlands Revalidatie Centrum. Ik gaf destijds veel hydrotherapie aan kinderen met Duchenne en ben nog altijd verbonden aan zowel de zorg als het onderzoek rondom spierziekten, met name op het gebied van bewegen. In mijn dagelijkse werk zie ik kinderen op de polikliniek: ik meet spierkracht en conditie, luister naar hulpvragen over bewegen en geef adviezen voor thuis. Zo volgen we heel nauwkeurig hoe het met een kind gaat en kijken we wat we kunnen doen om voldoende bewegen makkelijker/mogelijk te maken.”

Waarom vind je het leuk om met kinderen met een spierziekte te werken?

“Het contact met kinderen en ouders is zó waardevol. Ik vind het belangrijk om gezinnen te helpen omgaan met de aandoening van hun kind en om samen te kijken wat nog wél mogelijk is. Het werk is soms confronterend, want veel kinderen gaan elk jaar achteruit. Daarom probeer ik onderzoeken en metingen zo vorm te geven dat kinderen het leuk vinden én dat wij als behandelaren en artsen toch de informatie krijgen die we nodig hebben. Ik ben kinderfysiotherapeut geworden, omdat ik graag met kinderen werk én met hun ouders, en in dit vak komt dat heel mooi samen.”

Wat vind je ervan dat Spieren voor Spieren dit jaar het goede doel is van Het Glazen Huis?

“Fantastisch! Ik vind het echt geweldig dat ze dit jaar gekozen zijn. Dankzij Het Glazen Huis kunnen we de zorg én het onderzoek in één klap een enorme boost geven. Met de drie spierziekte centra hopen we nog meer verbeteringen te realiseren voor deze kinderen.

Daarnaast zorgt het voor heel veel aandacht. Er zijn ongeveer 600 verschillende spierziekten en zo’n 20.000 kinderen in Nederland hebben een spierziekte. Slechts voor twee aandoeningen — SMA en de ziekte van Pompe — is er een behandeling die echt ingrijpt op het ziekteproces. Er is dus nog enorm veel werk te doen.”

Je organiseert zelf acties voor Serious Request en doet mee aan de Spiertocht op 20 december?

“Klopt. In het LUMC hebben we een actieweek georganiseerd waarbij 1 dag in het teken van de fysiotherapie bij spierziekten staat. Met challenges waarbij mensen een beetje kunnen ervaren hoe het voelt een spierziekte te hebben, bijvoorbeeld door te proberen te rennen met verzwaring, hopen we mensen te laten doneren. Daarnaast is er de spiertocht, georganiseerd vanuit het LUMC en de andere 2 kinderspiercentra waar ik zijdelings bij betrokken ben maar vooral ook actief aan ga deelnemen. Het is een tocht van Baarn naar het Glazenhuis in Den Bosch. Ik ga de volledige tocht van 90 km fietsen. Er lopen, rennen en fietsen ook meerdere Basalt collega’s mee, dat is leuk om te zien.”

Wat zou je mensen willen meegeven?

“Het is echt belangrijk om specialistische teams te hebben in de academische centra en de revalidatiecentra die nauw samenwerken. Alleen samen kunnen we de beste zorg geven. De samenwerking tussen LUMC en Basalt wordt steeds sterker en dat is ontzettend waardevol.

Samen weet je meer dan alleen. Samen sta je sterk. En samen kun je echt een spierbal maken voor de toekomst van deze kinderen.”