Een jongen met grote dromen (en heel veel dinosaurussen)
Als je Charlie ontmoet, weet je één ding meteen: deze jongen zit vol verhalen, ideeën en humor.
Hij woont samen met zijn papa en mama en gaat met veel plezier naar school. Hij houdt van dinosaurussen, Minecraft, Star Wars en lego. Zwemmen, het strand, grapjes maken en gezelligheid horen daar ook allemaal bij.
Charlie heeft Ullrichs Congenital Muscular Dystrophy, een spierziekte. Dat betekent dat hij niet kan staan of lopen en dat hij afhankelijk is van een rolstoel. Toen hij drie maanden oud was, kregen zijn ouders die boodschap na genetisch onderzoek. Wat de toekomst precies zal brengen, weet hij nog niet. Wel weet hij dat hij bij veel dingen hulp nodig heeft.
Als andere kinderen vragen waarom hij in een rolstoel zit, legt hij het simpel uit:
zijn spieren doen het niet zo goed. Maar hij vertelt er meteen bij wat wél kan:
kruipen, rollen en vooral heel slim zijn.
De gewone dingen zijn vaak juist het lastigst. In de speeltuin helpt papa of mama zodat hij toch kan schommelen, glijden of wipwappen. En soms bedenkt hij zelf een oplossing, zoals tikkertje spelen met zijn elektrische rolstoel.
Naast school heeft hij veel therapie: ergotherapie, logopedie, fysiotherapie en hydrotherapie. Dat is soms zwaar, vooral omdat hij daardoor dingen op school mist. Ook hulp vragen vindt hij niet altijd makkelijk. Zelf kunnen bepalen waar je heen gaat, dat zou hij heel graag willen.
En toch is Charlie meestal blij.
Hij is trots op wat hij leert: dat hij zelf van zijn rolstoel op de bank kan komen, dat hij zijn jas kan openmaken, dat hij mooi kan tekenen. Zijn ouders zeggen dat hij grappig is, slim en een echte doorzetter. Zelf weet hij vooral dat hij goed kan nadenken en dat hij zorgzaam is voor anderen.
Op moeilijke dagen helpen knuffels, samen spelen of even Minecraft spelen. Soms helpt praten ook – maar niet altijd. En dat is oké.
Wat hem het aller blijst maakt?
Spelen met andere kinderen, tijd doorbrengen met papa en mama, naar school gaan, zwemmen, opa en oma, op avontuur gaan, lekker eten en op vakantie zijn.
En later?
Later wil Charlie paleontoloog worden.
Nieuwe soorten dinosaurussen ontdekken.
Dat is zijn grootste droom
