Ik doe het op mijn eigen manier – en dat is helemaal goed

Hoi!

Ik ben Joana en ik ben 9 jaar oud. Over één maand word ik 10
Ik woon samen met mijn mama, papa en onze hond Ea.

Ik heb SMA. Dat is een spierziekte.

Ik ben geboren in Rio de Janeiro. Toen ik 3 maanden oud was, merkte de dokter dat ik mijn benen niet goed bewoog. Toen ontdekten ze dat ik SMA heb.
Toen ik 1 jaar was, verhuisden we naar Nederland, zodat ik kon beginnen met een nieuwe behandeling. Die heet Spinraza.

Ik spreek Portugees, Engels en Nederlands, maar het liefst praat ik Nederlands.

SMA hebben vind ik wel een beetje jammer, want ik zou graag willen lopen, maar dat kan ik niet. Als mensen vragen waarom ik in een rolstoel zit, dan zeg ik gewoon dat ik SMA heb en dat dat een spierziekte is.

Ik houd van heel veel dingen. Spelen op de Nintendo Switch, tekenen, spelletjes doen met papa en mama, boeken lezen en op playdates met mijn vrienden. Ook vind ik het leuk om buiten dingen te doen, te zwemmen en grapjes te maken. Reizen vind ik ook superleuk! We gaan bijvoorbeeld naar Center Parcs en ik ben zelfs al eens naar Disneyland Parijs geweest. Dit vond ik fantastisch!

Op de foto’s zie je mij terwijl ik aan het kleuren ben. Ik laat zien dat je ook met SMA heel veel leuke dingen kunt doen en vooral je creativiteit kunt gebruiken. Het maakt me blij om iets te maken en trots om het eindresultaat te laten zien.

Want of ik nu speel, teken of knutsel:
ik doe het op mijn eigen manier – en dat is helemaal goed.