100 maanden lopend onderzoek bij Basalt - patiënten denken mee met onderzoekers
Een 100 maanden lopend onderzoek bij Basalt en de promotie van onze onderzoeker Winke van Meijeren – Pont op 22 februari aan de Universiteit Leiden is aanleiding om deze maand wekelijks een artikel op onze website te publiceren. Ieder artikel gaat over het onderzoek naar de langetermijn effecten van een beroerte. Voor het eerste artikel in de reeks interviewden we twee (co)promotoren over het onderzoek en de doelmatigheid van zorg na een beroerte. In het artikel dat vandaag gepubliceerd is staan twee deelnemers aan het onderzoek centraal. Het laatste artikel zal een interview met onderzoeker Winke van Meijeren - Pont zijn.
Patienten denken mee met onderzoekers
Goede communicatie tussen arts en patiënt is goed voor de gezondheid van de patiënt, zo blijkt uit onderzoek. De tijd dat patiënten vooral luisteren naar wat de dokter te zeggen heeft, lijkt voorbij. Ook bij onderzoek in de zorg krijgt de patiënt steeds meer een stem. Irene Kleijn en haar partner Mark Barto zijn als onderzoekpartners betrokken bij het SCORE-onderzoek van Basalt. “Wij doen mee omdat we betrokken willen blijven en onze ervaringen willen delen.”
Sinds 2014 verzamelt Basalt in Den Haag en Leiden gegevens van en over patiënten met een beroerte in het SCORE-onderzoek. SCORE staat voor Stroke Cohort Outcome REhabilitation. Het onderzoek volgt patiënten die bij Basalt komen voor revalidatie na een beroerte over de tijd. Aan de hand van vragenlijsten brengen de onderzoekers in beeld hoe het met de patiënten gaat vanaf de start van de revalidatie bij Basalt tot, inmiddels, 100 maanden daarna. Het doel van het onderzoek is het verbeteren van de zorg voor mensen met een beroerte.
Meedenken vragenlijsten
Irene en Mark zijn vanaf de start van het onderzoek betrokken als onderzoekspartner. Ze geven advies aan het onderzoeksteam van artsen, hoogleraar, onderzoekers en studenten. Irene: “We denken bijvoorbeeld mee over de vragenlijsten die patiënten invullen. Zijn de vragen begrijpelijk? En is die vragenlijst niet te lang? Want lange vragenlijsten zijn bijvoorbeeld niet te doen voor mensen met afasie. Dan is lezen en schrijven moeilijk.” Ze denken ook mee over de onderwerpen die in het onderzoek aan bod komen. “Het is natuurlijk heel fijn dat je kunt revalideren en daarna nog hulp krijgt van de fysiotherapeut om de hoek. Maar hoe ziet je leven eruit als alle behandelingen klaar zijn en je moet leren leven met wat je is overkomen? We hebben de onderzoekers gevraagd ook daar aandacht aan te geven. En dat is gebeurd.”
Deelnemers aan het SCORE onderzoek Irene en Mark
Levensreddend
Irene kreeg 15 jaar geleden tijdens een vakantie in de Verenigde Staten een beroerte. Mark weet het nog als de dag van gister. “We waren net in het hotel toen Irene een bloeding kreeg. Ik wist direct wat er aan de hand was, want een jaar daarvoor had ze een lichte hersenbloeding gehad.” Binnen no-time stond er een ambulance voor de deur. Het streekziekenhuis bevestigde de diagnose en stuurde Irene door naar een gespecialiseerd ziekenhuis. “Om geen tijd te verliezen, brachten de Flying Docters ons. Dezelfde nacht kreeg Irene een levensreddende operatie.”
Verschil in zorg
In de vier weken daarna knapte Irene langzaam op. Na 2 weken intensive care (IC) mocht ze na een verpleegafdeling en daarna terug naar Nederland. “Ik weet niets meer van die tijd in het Amerikaanse ziekenhuis”, zegt Irene. “Mark vertelde me later dat ik al op de IC bezoek kreeg van een logopedist, ergotherapeut en fysiotherapeut.” Terug in Nederland lag Irene eerst 2 weken in het ziekenhuis en ging daarna revalideren bij Basalt.
Betrokken blijven
Na revalidatie bij Basalt kregen Irene en Mark een uitnodiging om als onderzoekspartner mee te doen met het SCORE-onderzoek. “Ik was toen al klaar met de behandeling bij Basalt en ging stapje voor stapje vooruit”, weet Irene. “Toch had ik het idee dat er meer mogelijk was. Meedoen als onderzoekspartner was voor mij een manier om betrokken te blijven bij de ontwikkelingen in behandelingen na een beroerte.” Ook Mark is onderzoekpartner. “Een beroerte krijg je immers nooit alleen. Dus ook het perspectief van de naaste is van belang in het onderzoek. We doen ook mee omdat we ons erg betrokken voelen. Die betrokkenheid komt vooral voort uit al het goede dat door het revalidatiecentrum is gedaan. We hebben ons nooit een nummer gevoeld en hebben altijd het gevoel gehad dat er maatwerk werd geleverd.” Inmiddels gaat het een stuk beter met Irene. “Ik wilde weer 100% de oude worden. Ik zit nu op 95% en kijk vooral naar wat ik wel kan.”
Drieluik over SCORE-onderzoek
Dit is het tweede artikel in een drieluik over het SCORE-onderzoek.
Lees hier het eerste artikel met Thea Vliet Vlieland, hoogleraar Doelmatigheid van revalidatieprocessen, en Diana Oosterveer, senior-onderzoeker en revalidatiearts over het ontstaan en belang van het onderzoek in het artikel ‘100 maanden onderzoek naar gevolgen beroerte op lange termijn.
Op woensdag 22 februari 2023 promoveert Winke van Meijeren – Pont, onderzoeker bij basalt, met haar proefschrift ‘Comprehensive measurement of long-term outcomes and costs of rehabilitation in patients with stroke’ aan de Universiteit van Leiden met Thea Vliet Vlieland als promotor en Diana Oosterveer en Sietske Tamminga als copromotoren. Winke onderzocht de lange termijneffecten van een beroerte. Een interview met Winke staat eind februari op de website van Basalt.
Deel dit bericht:
Terug