100 maanden: onderzoek naar gevolgen beroerte op lange termijn

Geplaatst op: 09 februari 2023

Sinds 2014 verzamelt Basalt gegevens van patiënten met een beroerte via het SCORE onderzoek. SCORE staat voor Stroke Cohort Outcome REhabilitation. Het onderzoek brengt de gevolgen van een beroerte (CVA) op lange termijn in beeld. Inmiddels is het onderzoek ruim 100 maanden verder. “Samenwerking tussen zorgprofessionals biedt ruimte om de zorg voor mensen met een beroerte te verbeteren.” Dat concluderen Thea Vliet Vlieland, hoogleraar Doelmatigheid van revalidatieprocessen, en Diana Oosterveer, senior-onderzoeker en revalidatiearts.

Wie googelt op het woord doelmatigheid, leert dat dit ‘de mate is waarin volgens plan en tegen minimale kosten wordt gewerkt’. Toch vindt Thea dat je niet alleen aan geld moet denken bij een onderzoek naar doelmatigheid. “Het gaat er vooral om dat we kwalitatief hoogstaande zorg leveren die past bij waar patiënten behoefte aan hebben. Dan kijk je ook naar hoe we de zorg organiseren, wat het oplevert én wat de patiënt meemaakt en nodig heeft.” Dat zijn dan ook de vragen die centraal staan in het SCORE-onderzoek bij Basalt dat door Thea werd opgezet.

Uit beeld

Een beroerte is de meest voorkomende diagnose in een revalidatiecentrum. Thea: “We wisten bij de start van het SCORE-onderzoek weinig over de uitkomsten van de zorg op de langere termijn. De meeste patiënten met een beroerte die naar een revalidatiecentrum komen, zien we gemiddeld zo´n 6 weken tot 3 maanden. Daarna gaat de patiënt naar huis en verdwijnt uit beeld. Met het SCORE-onderzoek brengen we in kaart hoe het deze patiënten vergaat in de loop van de tijd. Welke klachten hebben ze? Bij wie kloppen ze aan als ze zorg nodig hebben? En zijn zorgprofessionals die deze patiënten helpen voldoende toegerust: hebben ze de juiste kennis, weten ze naar wie ze kunnen doorverwijzen? Door de problemen en ervaringen van patiënten in beeld te brengen kunnen we kijken wat we kunnen doen om de zorg te verbeteren.”

Klachten in beeld

Inmiddels is het onderzoek ruim 100 maanden verder. Bijna alle patiënten die mee kunnen doen aan het onderzoek vullen trouw elke keer een vragenlijst in. Thea: “We krijgen de vragenlijst retour uit Frankrijk en één deelnemer is inmiddels boven de 90! De betrokkenheid van de deelnemers, 836 in totaal, is groot. Dat geeft ook aan dat we problemen aankaarten waar deze patiënten ook echt mee zitten.” Uit de resultaten van het onderzoek blijkt dat mensen lange tijd na een beroerte veel verschillende klachten ervaren. “Een beroerte is een ingrijpende aandoening. We zien dat een deel van de patiënten achteruitgaat als ze weer langere tijd thuis wonen. Klachten aan schouder, arm en hand bijvoorbeeld komen voor bij een aanzienlijk deel van de patiënten. Dan kun je je afvragen of zij met hun klachten bij de fysiotherapeut terecht komen, en of deze voldoende is toegerust om hen te helpen.”

Inbreng patiënten

Diana is als onderzoeker betrokken bij het SCORE-onderzoek en coördineert de dagelijkse gang van zaken. “We werken bij dit onderzoek met vragenlijsten. Die leggen we vooraf altijd voor aan een aantal patiënten: de onderzoekpartners. Zij kijken bijvoorbeeld of de vragen gaan over onderwerpen die voor hen van belang zijn. We kregen bijvoorbeeld terug dat werk een belangrijk thema is. Dan nemen we dat onderwerp op in de vragenlijst.” De patiënten leveren zo een belangrijke bijdrage aan de kwaliteit van het onderzoek.

Veranderingen in de tijd

“Omdat er zoveel patiënten meedoen en nog steeds de vragenlijsten invullen, kunnen we ook uitspraken doen op groepsniveau”, legt Thea uit. “Zo kunnen we CVA-patiënten van 10 jaar geleden vergelijken met patiënten van nu. De acute zorg voor mensen met een beroerte is bijvoorbeeld enorm verbeterd als mensen er snel bij zijn. Zien we daar effect van op de lange termijn? Ook ligt de lat om volop mee te kunnen doen in de samenleving een stuk hoger dan 10 jaar terug. Denk alleen maar aan de digitale vaardigheden die je in huis moet hebben tegenwoordig. Wat betekent dat voor mensen met een CVA? Is de aard van de problemen waar mensen met een CVA tegenaan lopen veranderd in de afgelopen jaren? En wat betekent dat voor de behandeling?”

Vragenlijsten

Inmiddels is het SCORE-onderzoek in een nieuwe fase beland. In de eerste fase stond het in kaart brengen van de klachten na verloop van tijd centraal. “We doen nu ook onderzoek naar de meetinstrumenten”, vertelt Diana. “Welke vragenlijsten kunnen we het beste gebruiken om resultaten van revalidatie te meten? Welke vragenlijst meet zo betrouwbaar mogelijk hoe het met de patiënt gaat? Sinds de start van het onderzoek in 2014 weten we meer over het gebruik van vragenlijsten in de zorg om de resultaten van de zorg te meten. We onderzoeken nu welke vragenlijsten het beste passen bij revalidatie na een beroerte. En, en op basis van de score op de vragen, een patiënt de juiste zorg en adviezen kunnen geven.”

Toekomst

“Het is de uitdaging om niet alleen te blijven meten, maar om ook stappen te zetten in de verbetering van de zorg na revalidatie”, vinden Thea en Diana. Samenwerken met andere disciplines in de zorg is volgens de onderzoekers het sleutelwoord. “We zien absoluut winst, voor de patiënt en voor de zorg, in het verstevigen van het revalidatienetwerk, de samenwerking met ziekenhuizen, huisartsen en eerstelijns professionals.”

Drieluik over SCORE onderzoek

Dit is het eerste artikel in een drieluik over het SCORE-onderzoek.

Irene Kleijn en Mark Barto zijn als patiënt/partner als onderzoekspartners lange tijd betrokken geweest bij het SCORE-onderzoek. Zij vertellen over hun ervaringen in het artikel ‘We doen mee omdat we ons betrokken voelen’. Het interview met Irene en Mark staat medio februari op de website van Basalt.
Winke van Meijeren – Pont is een van de onderzoekers van het SCORE-onderzoek. Zij onderzocht de lange termijneffecten van een beroerte. Winke promoveert woensdag 22 februari 2023 met haar proefschrift ‘Comprehensive measurement of long-term outcomes and costs of rehabilitation in patients with stroke’ aan de Universiteit van Leiden met Thea Vliet Vlieland als promotor en Diana Oosterveer en Sietske Tamminga als copromotoren. Een interview met Winke staat eind februari op de website van Basalt.

Deel dit bericht:

Terug