Aandacht voor samenwerking op Wereld ALS Dag om de zorg te verbeteren
Op 21 juni, de Wereld ALS-dag, ontvangen alle ALS-patiënten van Basalt een kaartje om hen een hart onder de riem te steken. Deze dag biedt ook een mooi podium om aandacht te vragen voor deze ziekte die zoveel impact heeft op patiënten en hun omgeving. Twee jaar geleden ondertekenden het ALS Netwerk Haaglanden en het Netwerk Palliatieve Zorg (NPZ) van de Vereniging Transmurale Zorg (VTZ) op 21 juni een samenwerkingsovereenkomst. Dit markeerde het begin van een praktijkgerichte en succesvolle samenwerking om de palliatieve zorg voor ALS-patiënten (en hun naasten) uit de regio Haaglanden te verbeteren.
Sotice Pieters, revalidatiearts bij Basalt met als aandachtsgebied o.a. ALS, herinnert zich de start van de samenwerking goed. “We hadden bij Basalt recent het ALS Netwerk Haaglanden opgericht. Dit is een netwerk van eerstelijns zorgprofessionals dat zich richt op de zorg en ondersteuning van ALS-patiënten. Denk aan artsen, paramedici en thuiszorg- en verpleeghuismedewerkers. We werken samen om kennis en expertise over ALS te delen. We merkten een hiaat in onze kennis over palliatieve zorg: welke begeleiding en kennis is er in onze regio?” Al snel bleek dat de VTZ in hetzelfde pand zat.” Het contact met Sven Zeilstra, programmaleider Palliatieve Zorg bij de VTZ, was vervolgens snel gelegd.
Bewustwording
Sven: “Het NPZ bestaat uit 28 organisaties, waaronder ziekenhuizen, ggz-instellingen, thuiszorgorganisaties, verpleeghuizen, hospices, welzijnsorganisaties/informele zorg en eerstelijnszorg zoals huisartsen en apotheken. Wij stonden meteen open voor de samenwerking. Wij maken ons sterk om de bewustwording over palliatieve zorg te vergroten en daar sloot het contact met het ALS Netwerk Haaglanden goed op aan.” Sven benadrukt dat palliatieve zorg niet alleen draait om de laatste levensfase maar ook om langdurige ondersteuning van patiënten die ongeneeslijk ziek zijn, zoals ALS-patiënten, en hun naasten.
Over en weer kennis delen
Eerst organiseerden beide partijen kleinschalige bijeenkomsten over en weer voor elkaar. Sotice bezocht de helpdesk Palliatieve Zorg van het NPZ, een consultatieteam dat 24/7 bereikbaar is voor vragen over palliatieve zorg en waar veel expertise aanwezig is. Sven ging op zijn beurt langs bij het ALS-team van Basalt in gezelschap van de voorzitter van de helpdesk. "We besloten al snel dat we een symposium wilden organiseren," vertelt Sven. "Niet alleen om kennis uit te wisselen, maar ook om verbinding te leggen tussen zorgprofessionals." Het eerste symposium vond plaats in 2022, het tweede in mei dit jaar en ging over ALS, palliatieve zorg én dementie. Sotice legt uit: “Bij ALS-patiënten komt een speciale vorm van dementie voor, de fronto-temporale dementie. Dit is een vorm van dementie die vooral gedragsverandering veroorzaakt wat leidt tot allerlei sociale problemen. Vaak wordt deze vorm van dementie laat herkend. Toen ik hoorde dat er ook een Netwerk Dementie was bij de VTZ zijn we om de tafel gaan zitten. Ook op dit vlak was het uitwisselen van kennis heel zinvol.” Aan dit symposium werkte ook de programmaleider Dementie, Marleen Quakkelaar, van de VTZ mee.
Projecten en werkbezoek
Naast de symposia en scholingsbijeenkomsten is er ook samenwerking bij projecten om de zorg te verbeteren. Zo werkte Charlotte Beckers, maatschappelijk werker van het ALS-team van Basalt, mee aan de ontwikkeling van een regionaal zorgpad voor palliatieve zorg. Ook casuïstiek komt langs. Hoe vind je bijvoorbeeld het juiste hospice voor een patiënt? Het ALS-team kreeg een rondleiding bij het Jacobs Hospice in Den Haag en deelde kennis over ALS met de hospice-medewerkers.
Meerwaarde patiënt
Wat heeft de samenwerking opgeleverd? “Het gaat er vooral om dat je elkaar kunt vinden en de verbinding kunt leggen,” vindt Sven. “De bewustwording over wat palliatieve zorg is en het creëren van een platform voor ontmoeting is het grote goed wat we bereikt hebben.” Sotice vult aan: “We hebben nu een beter beeld van de mogelijkheden van palliatieve zorg in de regio. En dat heeft meerwaarde voor de patiënt en zijn naasten. We kunnen beter en gerichter verwijzen naar zorg buiten het ALS-team, zoals bijvoorbeeld geestelijke verzorging. Patiënten en hun naasten ontvangen daardoor uiteindelijk kwalitatief betere zorg in de palliatieve fase.”
Ambities
De ambitie is om deze succesvolle samenwerking uit te dragen naar andere regio’s. Er is al interesse vanuit Utrecht en Friesland en tijdens een landelijk ALS-congres gaven beide partijen een workshop over de samenwerking. Hebben Sven en Sotice tips? Sven adviseert: "Ben je betrokken bij ALS? Zoek dan contact met een palliatief netwerk in je regio. Met 65 netwerken in Nederland is er altijd wel een in de buurt. Voor professionals in de palliatieve zorg geldt hetzelfde: zoek naar een ALS-netwerk in jouw regio. Dat is het begin." Sotice en Sven zijn het erover eens dat samenwerken geen rocket science is: "Samenwerken kost tijd, iets wat schaars is in de zorg. Houd het dus praktisch en laagdrempelig. Netwerk niet om het netwerken, maar werk samen vanuit de ambitie om de zorg voor ALS-patiënten te verbeteren."
Meer weten over de samenwerking?
Wil je in jouw regio ook aan de slag met samenwerking tussen ALS-zorg en palliatieve zorg en heb je vragen? Neem dan contact op met:
- Sotice Pieters, s.pieters@basaltrevalidatie.nl
- Sven Zeilstra, sven.zeilstra@transmuralezorg.nl
Deel dit bericht:
Terug