Onze revalidatiezorg voor mensen met ernstig meervoudige beperkingen: elke stap telt
In Nederland hebben zo’n 15.000 mensen ernstig meervoudige beperkingen (EMB): een combinatie van een ernstige verstandelijke beperking en lichamelijke beperkingen. Ze zijn hun hele leven volledig afhankelijk van zorg en ervaren uitdagingen op elk gebied van het dagelijks leven. Dat maakt (ook) de revalidatiezorg complex en intensief. Basalt biedt als een van de weinige revalidatiecentra in Nederland EMB-zorg voor zowel kinderen als volwassenen. Revalidatiearts Alina Teplova en physician assistant Esther Calame werken samen om de zorg voor deze bijzondere doelgroep te verbeteren. “We kijken vooral naar wat er mogelijk is, al zijn het vaak kleine stapjes.”
Links: Esther Calame - Rechts: Alina Teplova
EMB kunnen ontstaan door een aangeboren hersenletsel, een chromosomale afwijking of andere factoren zoals zuurstofgebrek bij de geboorte of een ernstige infectieziekte bij de moeder tijdens de zwangerschap. Ook na de geboorte kunnen EMB ontstaan, bijvoorbeeld door een hersenvliesontsteking of een zwaar ongeluk. “Iemand met EMB heeft hulp nodig bij alles: van voeding tot aankleden. Het palet aan problemen is enorm breed,” vertelt Alina. "Motoriek, cognitie en communicatie zijn ernstig beperkt."
Comfort op de eerste plaats
Voor mensen met EMB is het lastig om SMART-geformuleerde revalidatiedoelen te stellen zoals we gewend zijn bij andere patiënten die revalideren. "Comfort staat op de eerste plaats”, legt Alina uit. “Het gaat dan om het verminderen van fysieke pijn en ongemakken. Denk bijvoorbeeld aan het optimaliseren van de zit- of lighouding of het gebruik van de juiste hulpmiddelen. Comfort is zo belangrijk omdat de patiënt vaak zelf niet in staat is om aan te geven wat hij wil en afhankelijk is van anderen om zijn omgeving zo prettig mogelijk te maken. Ook is er aandacht voor het creëren van plezier en een zinvolle daginvulling met activiteiten die passen bij de mogelijkheden van de patiënt, zoals beleven, ervaren of bewegen.”
Kleine stapjes en voorkomen van complicaties
“Bij deze zorg maken we kleine stapjes”, legt Alina uit. “Zo kan het doel bijvoorbeeld zijn om een gebogen been te strekken, zodat het gemakkelijker wordt om kleding aan te trekken of wondjes in huidplooien te verzorgen en/of te laten genezen. Het zijn geen spectaculaire doelen, maar voor de levenskwaliteit van deze patiënten en zijn familie en verzorgers kan dit een enorm verschil maken.” Er is ook aandacht voor het voorkomen van complicaties in latere levensfases, zoals scoliose en heupproblemen.
Acceptatie voor ouders
Natuurlijk is er ook ondersteuning voor de ouders. “Je kunt je voorstellen hoe ingrijpend het is wanneer blijkt dat een kindje (zeer) beperkte ontwikkelingsmogelijkheden heeft. Het blijft een uitdaging om de juiste begeleiding te vinden. Elke ouder is uniek en verwerkt dit op zijn eigen manier. Het is bijzonder om samen met de ouders in dat proces te groeien en toch te kunnen genieten van blije momenten, ondanks de zwaarte van de zorg.” Basalt biedt op alle locaties zorg voor kinderen met EMB. De gespecialiseerde kennis op het gebied van transitie- en volwassenenrevalidatie is geconcentreerd in Den Haag.
Een zoektocht als iemand met EMB 18 jaar wordt
De overgang naar volwassenheid is een groot knelpunt in de zorg voor mensen met EMB, omdat de zorgstructuur drastisch verandert zodra iemand 18 jaar wordt. “Ouders geven zelf aan dat dit voor hen vaak een bijna traumatisch moment is,” vertelt Alina. “Veel zorg valt dan weg, zoals fysiotherapie aan huis en het kind gaat niet meer naar een gespecialiseerde school. Er zijn weinig zorgverleners, zowel binnen de eerstelijnszorg als de revalidatie, die gespecialiseerd zijn in EMB-zorg voor volwassenen. Voor ouders is deze overgang een enorme puzzel: wat moeten ze regelen, bij wie kunnen ze terecht, en hoe stemmen ze alles op elkaar af?"
Basalt heeft een polikliniek voor volwassenen met EMB
Om onder andere dit probleem aan te pakken, biedt Basalt in Den Haag een polikliniek voor EMB-volwassenen met een multidisciplinair team bestaand uit fysiotherapeuten, ergotherapeuten, logopedisten die mee kunnen denken aan praktische oplossingen. Alina: “We bieden geen langdurige behandelingen, maar wel korte trajecten op maat. Denk bijvoorbeeld aan ondersteuning bij het aanvragen van een hulpmiddel, advies over zit- en lighouding, of een verwijzing naar de juiste specialist. We zien vaak de opluchting bij ouders als ze zien dat we precies begrijpen waar ze het over hebben en als ze hulp krijgen bij hun zoektocht naar bijvoorbeeld dagbesteding en gespecialiseerde hulpverleners.” De patiënten die op het spreekuur voor volwassenen komen, wonen meestal thuis en ouders/verzorgers moeten vaak zelf op zoek naar de juiste hulp. En dat is best lastig omdat EMB niet vaak voorkomt en er dus weinig hulpverleners zijn die er ervaring mee hebben. Alina: “Het raakt me altijd om te zien hoe ouders de zorg dragen voor hun kind, soms als ze zelf 70 of 80 jaar oud zijn. Esther en ik kunnen enorm genieten van de mooie gesprekken die er dan kunnen ontstaan. Ook de momenten waarbij we contact met de persoon met (zeer) EMB maken en samen kunnen lachen, zijn bijzonder waardevol.”
Onderzoek en samenwerking
Alina benadrukt dat er dringend meer onderzoek nodig is om de zorg en daarmee de kwaliteit van leven bij mensen met EMB verder te verbeteren. "Er wordt al wel onderzoek gedaan, bijvoorbeeld in Groningen en Rotterdam, maar er is veel meer nodig. Hopelijk kunnen we daar binnenkort vanuit Basalt ook een bijdrage aan leveren. We moeten kijken naar de dagelijkse uitdagingen van mensen met EMB en hoe we die beter kunnen aanpakken. Wat kunnen we bijvoorbeeld doen om pijn te verlichten en te voorkomen dat er later contracturen (vergroeiingen) ontstaan? Hoe kunnen we de communicatie verbeteren? En hoe kunnen we de kwaliteit van leven voor zowel patiënten als mantelzorgers te vergroten?" Alina pleit ook voor meer samenwerking tussen zorgverleners, onderzoekers en beleidsmakers om de zorg voor mensen met EMB structureel te verbeteren en de ervaringen van ouders en verzorgers beter te begrijpen. "Uiteindelijk moet de zorg voor EMB-volwassenen net zo vanzelfsprekend zijn als de zorg voor kinderen", concludeert ze. “Gelukkig ontstaan er steeds meer initiatieven in het land om de krachten te bundelen en de passie voor deze mooie doelgroep te delen.”
Deel dit bericht:
Terug