Meedoen?!
Onder niet-aangeboren hersenletsel (NAH) wordt schade aan hersenweefsel verstaan, dat ontstaat na de 1e levensmaand. Jaarlijks wordt bij minstens 19.000 kinderen en jongeren in een Nederlands ziekenhuis een diagnose NAH gesteld. Het letsel kan ontstaan door een oorzaak van buitenaf (traumatisch NAH), zoals bij een (on)geval of mishandeling, of een hersenaandoening (niet-traumatisch NAH), zoals een infectie, een tumor of beroerte. Mogelijke gevolgen ten aanzien van bewegen, communiceren, leren en gedrag lopen sterk uiteen, zijn vaak complex en minder zichtbaar (b.v. vermoeidheid, aandacht, stemming).
Vaak worden jongeren na onderzoek of opname in het ziekenhuis naar een revalidatiecentrum verwezen met vragen over bijvoorbeeld bewegen, leren, emoties, gedrag en weer terug naar school gaan. Participatie wordt in het algemeen beschouwd als een van de belangrijkste uitkomsten van revalidatie.
De zichtbare en onzichtbare gevolgen van hersenletsel kunnen aanzienlijke problemen in het gezin opleveren. Hoewel de meeste gezinnen een nieuwe balans vinden, ervaart veertig procent van de gezinnen grote stress, ook nog meer dan twaalf maanden nadat het kind het hersenletsel heeft opgelopen. Ouders kunnen grote moeite hebben om de gevolgen van het NAH te hanteren: ook voor henzelf, in hun relatie, in het gezinsleven. Helaas leidt dit te vaak tot disfunctionerende gezinnen, uit elkaar gaan van ouders en problemen bij broers en zussen.
In ‘Meedoen?!’ wordt daarom de impact van het NAH op het gezin ook gemeten, niet alleen snel na het ontstaan van het letsel maar ook 1 en 2 jaar later. Het is belangrijk om ook beter te snappen waarom het ene gezin het beter redt dan het andere. Dit moet leiden tot een aanbod vanuit revalidatiecentra dat beter aansluit bij vragen en behoeften van gezinnen.
Doel van het onderzoek:
Meten van de mate en het beloop van participatie(problemen) van kinderen en jongeren (4-25 jaar oud) die met NAH zijn aangemeld in revalidatie, en de impact hiervan op het gezin, gemeten over 2 jaar.
Hoe wordt dit onderzocht?
Jongeren met NAH die bij een revalidatiecentrum worden aangemeld, vullen een vragenlijst in die per mail worden gestuurd. Ook ouders en een bekende andere van de jongere (jongere kiest zelf wie dit gaat doen) vullen een vragenlijst in. Na 1 en 2 jaar worden dezelfde vragenlijsten nogmaals ingevuld, om ook verschillen in de loop van de tijd te kunnen zien.
Financiering
Het onderzoek wordt gefinancierd door de Hersenstichting en het Revalidatiefonds.
Looptijd
Startdatum: september 2015
Einddatum: december 2019
Het project Meedoen is opgevolgd door het project Meedoen?! Next Step.