Meedoen?!
Doel: Bepalen van de mate en het beloop van participatie(problemen) thuis, op school/werk en in de samenleving en de gevolgen van het NAH op het gezin, alsmede de factoren die hierop van invloed zijn, bij kinderen en jongeren (4-25 jaar) die met niet aangeboren hersenletsel (NAH) zijn aangemeld voor revalidatie.
In de afgelopen 4 jaar zijn er in de 10 centra voor Medisch Specialistische Revalidatie (MSR) die deelnamen, ongeveer 245 kinderen, jongeren en jongvolwassenen (4-25 jaar) geïncludeerd voor het onderzoek Meedoen?!. Binnen deze groep is in het kader van reguliere zorg uitgebreid gekeken naar functioneren en participeren van zowel het kind als het gezin. Na afname van vragenlijsten bij aanmelding in de MSR (T0) heeft een deel van deze patiënten in onderzoeksverband (na het afgeven van informed consent) 1 en 2 jaar na aanmelding de vragenlijsten opnieuw ingevuld. Een Engelstalige samenvatting van de eerste resultaten leest u hier.
Publicaties
Parent-reported family impact in children and young adults with acquired brain injury in the outpatient rehabilitation setting.
Participation Restrictions among Children and Young Adults with Acquired Brain Injury in a Pediatric Outpatient Rehabilitation Cohort: The Patients’ and Parents’ Perspective.
Overige peer reviewed publicaties zijn te vinden in PubMed of op te vragen.
Subsidie: Hersenstichting en Handicap.nl ( juni 2015 - december 2020).
Contactinformatie
Menno van der Holst
Frederike van Markus
Florian Allonsius
Arend de Kloet