Meedoen, Opladen, Energie

Looptijd: 2024-2026

Onderzoeksstatus: Afgerond

Het project MOE! (Meedoen, Opladen, Energie!) richt zich op het ontwikkelen van een specifiek programma om vermoeidheid gerelateerde klachten bij jongeren (12-19 jaar) met niet-aangeboren hersenletsel (NAH) te verminderen. Het doel was om de bestaande COGRAT-interventie voor volwassenen aan te passen naar een blended vorm die aansluit bij de leefwereld van jongeren, en deze te implementeren in vier revalidatiecentra (Basalt, Merem, Revant en Heliomare). Het programma combineert cognitieve gedragstherapie (CGT) met fysieke training om vermoeidheid aan te pakken, de fysieke conditie te verbeteren en jongeren te leren omgaan met hun vermoeidheid. Er wordt ingezet op duurzame gedragsverandering zodat jongeren weer beter kunnen deelnemen aan dagelijkse activiteiten en de maatschappij.

Ontwikkeling en implementatie

Binnen het project is de CEHRES-roadmap gebruikt, een multidisciplinair innovatiemodel met vijf fasen. In de Contextual inquiry werden wensen en behoeften van jongeren en behandelaren opgehaald. Er was een duidelijke voorkeur voor een combinatie van behandeling op locatie en thuis, ondersteund door eHealth-applicaties. In de Value Specification werden belangen van alle stakeholders in kaart gebracht; fysieke training op locatie bleek essentieel voor lotgenotencontact. Tijdens de Design-fase is de interventie vormgegeven, inclusief digitale ondersteuning via Physitrack (fysieke oefeningen) en Minddistrict (CGT-modules). In de Operationalization-fase zijn twee pilottesten uitgevoerd met tussentijdse evaluaties, waarna teksten werden vereenvoudigd, ondersteunende video’s toegevoegd en oefenvormen aangepast en extra keuzes toegevoegd en het aantal contactmomenten voor de gedragstherapie werd verhoogd van 3 naar 6. De laatste fase, Summative evaluation, betrof effectmetingen. Aanvullend werd er een implementatieplan opgesteld.

Onderzoek en resultaten

Er namen 15 jongeren deel aan de pilots, waarvan 11 het programma voltooiden. Effecten werden gemeten op vermoeidheid (PedsQL™MFS), participatie (CASP), kwaliteit van leven (PedsQL™GCS) en fysiek functioneren (6-minutenwandeltest). Gemiddeld lieten jongeren lichte verbeteringen zien in vermoeidheid, maar was er met name meer verbetering in kwaliteit van leven en participatie en fitheid. Hoewel de verschillen op de uitkomsten niet voor iedere jongere uniform groot waren, rapporteerden jongeren positieve ervaringen en meer inzicht in het omgaan met vermoeidheid.

Meerwaarde en bevindingen

De evaluaties benadrukten de waarde van lotgenotencontact, een concreet programma met duidelijke structuur, en maatwerk waar nodig per deelnemer. Jongeren ervoeren een toename in participatie en activiteit, leerden hun vermoeidheid beter begrijpen en effectiever hanteren. Digitale ondersteuning via Physitrack en Minddistrict werd als bruikbaar ervaren, mits jongeren goed begeleid werden in het gebruik.

Conclusie en perspectief

Het MOE!-programma biedt een veelbelovende, blended interventie voor jongeren met NAH. Het vult een leemte in de literatuur waar tot nu toe geen overtuigend bewijs bestond voor effectieve, niet-medicamenteuze revalidatieprogramma’s tegen vermoeidheid in deze doelgroep. Verdere studie naar (kosten)effectiviteit is noodzakelijk, maar de basis voor bredere toepassing – ook bij andere doelgroepen binnen kinderrevalidatie – is gelegd.

Project MOE! leverde een blended interventie en implementatieplan op, waardoor vier Nederlandse revalidatiecentra deze behandeling voor jongeren met NAH nu structureel kunnen aanbieden. Het programma is transdiagnostisch inzetbaar en kan zowel bij traumatisch als niet-traumatisch hersenletsel gebruikt worden.

Voor meer informatie en vragen over het programma, of voor vragen over het onderzoek (inclusief de verzamelde data) neem dan contact op met dr Menno van der Holst, hoofdonderzoeker kinderrevalidatie via me.van.der.holst@basaltrevalidatie.nl