Aandacht voor vrouwelijke verzorgers van kinderen met Duchenne Spierdystrofie
Door Nathalie Warmenhoven, Revalidatiearts bij Basalt
“Gelukkig is de vakantie bijna voorbij”, verzucht een moeder in mijn spreekkamer. Het was nog 2,5 week te gaan voor het einde van de zomervakantie, dus echt bijna was dat ook niet. Bij doorvragen bleek dat ze zichzelf op de been hield door zich dit voor te houden. Twee zonen met Duchenne spierdystrofie en de zorg zes weken lang grotendeels in je eentje doen, ga er maar aan staan. De vakantieopvang voor de oudste werd een dag voor de vakantie afgezegd, omdat er onvoldoende personeel beschikbaar was. En, door gedragsproblemen van de jongens was een uitje met het gezin eerder een uitputtingsslag dan even bijtanken.
Gedragsproblemen worden door buitenstaanders niet meteen gekoppeld aan Duchenne, maar komen wel veel voor. Evenals kenmerken van autisme en ADHD en problemen met leren. Dit maakt de zorg voor de kinderen nog zwaarder dan hij al is. Moeilijk voor ouders en verzorgers, zeker omdat er vanuit de omgeving, waaronder scholen, soms weinig begrip is. Die zijn er gewoon niet zo bekend mee. Gelukkig is op dit terrein meer inzicht gekomen door onderzoek vanuit Kempenhaeghe (expertisecentrum voor neurologische leer- en ontwikkelingsstoornissen) specifiek gericht op leer- en gedragsproblemen bij kinderen en jongeren met Duchenne en Becker spierdystrofie. De gedragsproblemen worden sneller herkend en uitleg aan de omgeving dat dit een onderdeel is van de spierziekte brengt meer begrip. Ouders voelen zich daardoor gesteund. Bij Basalt hebben we ook naast het lichamelijk functioneren aandacht voor de gedragsproblematiek. We begeleiden in een vast behandelteam met vertrouwde gezichten kinderen en hun ouders, waarbij we ons baseren op de laatste inzichten en internationale zorgrichtlijnen.
Beide zonen zitten bij mij in de spreekkamer, één van de twee steekt ineens uitdagend beide middelvingers naar me op. Hij is verveeld en het duurt hem te lang. Ik ben even aan het zoeken hoe ik hierop zal reageren. Zijn moeder weet het gelukkig soepel op te lossen. Met wat afleiding is het snel weer gesust. Ondanks de zorgzwaarte gaat ze duidelijk heel liefdevol met ze om.
Vandaag is het Duchenne Awareness Day en wordt er specifiek aandacht gevraagd voor de vrouwen die te maken hebben met de ziekte. Waarom specifiek voor vrouwen? Omdat zij in de praktijk vaak de zorgende rol op zich nemen. Ik en mijn collega’s willen daarom de moeder van de twee jongens uit mijn praktijk, maar ook alle andere moeders die hiermee te maken hebben een hart onder de riem steken. De dagelijkse worsteling om met de fysieke én mentale uitdagingen om te gaan roept veel respect op. Ik wil dan ook zeggen, mede namens mijn team in Leiden: “lieve moeders jullie zijn kanjers en verdienen de extra aandacht op deze dag. Ook voor de oma’s, tantes en zussen, buurvrouwen en zorgverleners thuis, dank jullie wel voor alle hulp en steun aan gezinnen met een kind met Duchenne spierdystrofie. Ook jullie zijn toppers.”
Deel dit bericht:
Terug