Revalidatie voor patiënten met ALS/ PLS

Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS) 
Amyotrofische lateraal sclerose (ALS) is een ziekte van de zenuwcellen (motorneuronen), die de spieren aansturen. Hierdoor komen de signalen vanuit de hersenen niet meer aan bij de spieren. Dit leidt tot spierzwakte en verlammingen. Twee motorneuronen, die aan elkaar gekoppeld zijn, sturen de spieren aan. Het eerste (of bovenste) motorneuron loopt van de hersenen naar het ruggenmerg. Het tweede motorneuron loopt van het ruggenmerg naar de spier. Bij ALS zijn beide motorneuronen aangedaan. De exacte oorzaak van de ziekte ALS is nog niet bekend. ALS is progressief van aard. Medicijnen die de ziekte kunnen stoppen of genezen bestaan niet. Dit betekent dat iemand met deze ziekte geleidelijk achteruit gaat in functioneren. De ziekte kan voorkomen bij volwassenen op elke leeftijd, maar ontstaat meestal tussen het 40ste en 60ste levensjaar. Een klein deel van de mensen met ALS heeft te maken met een erfelijke vorm van ALS. De erfelijke vorm komt echter heel zelden voor en als dit zo is, is dit meestal al langer bekend in de families.

Aan ALS verwante aandoeningen
Progressieve Spinale Musculaire Atrofie (PSMA)
Bij PSMA vallen vooral de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg uit. (Het tweede motorneuron is aangedaan). De uitval van motorische zenuwcellen in de hersenen is veel minder, waardoor andere FS | VR | NR020 verschijnselen ontstaan. Soms blijft de ziekte langdurig beperkt tot alleen de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg

Primaire Laterale Sclerose (PLS)
PLS is een aandoening van het ruggenmerg die leidt tot stijfheid en spasticiteit van de benen en – minder vaak – van de armen. Soms doen zich ook spraak- en slikstoornissen voor. Dit komt door een verharding (sclerose) van het weefsel dat zich aan de zijkanten (lateraal) van het ruggenmerg bevindt. Bij PLS is het eerste (primaire) motorneuron aangedaan. De verschijnselen doen zich meestal voor na het dertigste levensjaar. Het is niet precies bekend hoe vaak PLS voorkomt. Geschat wordt dat ruim honderd mensen in Nederland deze ziekte hebben. In principe is PLS niet erfelijk. De ziekte PLS bekort de levensduur niet. Welke aandoening u hebt, ALS of een aan ALS verwante aandoening, wordt door de neuroloog vastgesteld.

Het doel van het behandelprogramma is u te helpen zo lang mogelijk zelfstandig thuis te functioneren, eventueel met gebruik van hulpmiddelen, voorzieningen en hulp van anderen. Daarbij is van belang zo snel mogelijk te anticiperen en in te springen op veranderingen gezien de progressie van het ziektebeeld. De kracht van het ALS-team bestaat uit het snel en flexibel inspelen op veranderende situaties.

Uw persoonlijke revalidatiedoelen
Uw huisarts of medisch specialist verwijst u naar de revalidatiearts. De revalidatiearts bespreekt met u welke mogelijkheden het ALS-behandelprogramma biedt. U bepaalt samen met de revalidatiearts en de andere behandelaars welke doelstellingen voor u belangrijk zijn. Het behandelteam stelt een behandelplan op, dat rekening houdt met uw wensen en mogelijkheden. Tijdens de revalidatieperiode hebt u regelmatig overleg met de revalidatiearts.

Het behandelteam bestaat uit:

- de revalidatiearts 
- de fysiotherapeut 
- de ergotherapeut 
- de bewegingsagoog
- de logopedist
- de maatschappelijk werker
- de verpleegkundige en
- de diëtist

De behandelaars zijn allemaal gespecialiseerd in ALS en aanverwante aandoeningen. Ook kan een beroep worden gedaan op andere behandelaars, zoals de psycholoog, de seksuoloog, de orthopedagoog.

Het behandelteam:

- informeert u over de gevolgen van uw ziekte
- adviseert u bij het omgaan met uw beperkingen in communicatie, mobiliteit, zelfverzorging, huishouden, relaties, maatschappelijk en sociaal leven
- begeleidt u bij het snel verkrijgen van aanpassingen en voorzieningen
- begeleidt bij het zo goed mogelijk omgaan met de toenemende beperkingen en de veranderende situatie
- steunt u bij de keuzes die u moet maken tijdens het ziekteproces

Individuele behandeling
U krijgt individuele behandeling. Tijdens het programma leert u wat u zelf kunt doen om zo lang mogelijk optimaal te functioneren. Als u niet meer naar het revalidatiecentrum kunt komen, is het mogelijk de behandeling bij u thuis voort te zetten. Ook de revalidatiearts kan u dan thuis bezoeken. Eventueel kan de fysiotherapeut, logopedist of diëtist bij u in de buurt de behandeling overnemen. Zij kunnen ook gebruikmaken van de adviesfunctie van het ALS-team.

ALS Thuis Meten & Coachen
U kunt als ALS patiënt bij Basalt gebruik maken van het ALS Thuismeten & Coachen platform voor uw zorg. Hiermee houdt u vanuit huis bij en geeft u aan ons door hoe het met u gaat. Dit geeft u en uw zorgverleners goed inzicht in uw ziekteverloop en biedt ons de mogelijkheid om snel in te springen op ontwikkelingen in uw situatie. 
Het houdt in dat u op een beveiligde website in een digitaal ‘logboek’ bijhoudt hoe u zich voelt, uw gewicht en uw lichamelijk functioneren noteert en aangeeft welke problemen u ervaart. Daarnaast vult u één keer per maand een digitale vragenlijst in. Via dit programma kunt u ook vragen stellen aan de zorgcoach. Iedere week bekijkt de zorgcoach samen met de revalidatiearts wat u heeft ingevuld. Als er reden toe is, bijvoorbeeld omdat u een vraag heeft gesteld of omdat u op sommige vlakken achteruit gaat, neemt één van hen contact met u op. Soms sturen zij alleen wat informatie waar u baat bij kunt hebben, bijvoorbeeld een link naar een artikel op internet. In elk geval krijgt u minstens één keer per maand een reactie op wat u heeft ingevuld. De app vervangt niet de zorg van het ALS-team, maar is een aanvulling op de reguliere zorg.

Partner/familie
Uw naaste omgeving speelt een belangrijke rol in het ziekteproces en de gevolgen. Om die reden betrekken wij uw partner, familie en/of vrienden bij het programma.

De duur van behandeling is afhankelijk van uw hulpvraag en het verloop van de ziekte. Dit is per persoon verschillend. U bepaalt, in overleg met de revalidatiearts, van welke deskundigheden van het behandelteam u gebruik maakt.

Revalidatie voor patiënten met ALS/PLS bieden wij op onze locaties in Den Haag, Delft en Leiden.

Den Haag:
Mw. S. Pieters T 070 – 3593500

Delft:
Mw. H.A. Berendsen Mw. S.G. Heemskerk T 015 – 2780231

Leiden:
Mw. R. van Wijlen Hempel T 071-5195250

Meer informatie:
ww.als-centrum.nl www.stichting-als.nl