Spierziekten (NMA)

Spierziekten, ofwel neuromusculaire aandoeningen (NMA), tasten het functioneren van de zenuwen of spieren aan. Daardoor kan een kind zijn spieren niet normaal gebruiken. Bij veel spierziekten is er sprake van achteruitgang, waardoor de spierkracht afneemt, handelingen steeds lastiger uit te voeren worden en het kind meer hulp nodig heeft. Kinderen met een spierziekte ontwikkelen zich daardoor anders dan hun leeftijdsgenoten. In welke opzichten die ontwikkeling afwijkt, is afhankelijk van het type spierziekte en de leeftijd waarop de ziekte zich openbaart. Soms is al bij de geboorte duidelijk dat een kind een spierziekte heeft. Andere spierziekten komen pas op latere leeftijd tot uiting, omdat een kind bijvoorbeeld moeite met lopen of sporten krijgt. 

De behandelaars in het behandelteam van uw kind doen er alles aan om uw kind zo zelfstandig mogelijk te laten opgroeien. Samen met u (en uw kind, wanneer het >12 is) maken zij een revalidatieplan met daarin de doelen en afspraken voor de komende periode en welke behandelaar waarvoor wordt ingeschakeld. Verslikt uw kind zich bijvoorbeeld vaak? Dan zetten we een logopedist en/of diëtist in. Als uw kind graag wil leren fietsen of zwemmen, gaat hij of zij aan de slag met een fysiotherapeut. Of een ergotherapeut, als hij of zij netter wil leren schrijven of een te kleine rolstoel heeft. Ook kunnen we uw kind helpen een leuke sport te vinden die bij hem of haar past. Zo maken we de behandeling helemaal op maat.

Ouders hebben een belangrijke rol bij de revalidatie van hun kind. Als ouder moet u uw kind geleidelijk aan steeds meer zelfstandigheid geven. Zeker als uw kind door een spieraandoening lichamelijk afhankelijker wordt, is dat soms best moeilijk. Wij helpen u bij het vinden van een manier die past bij u en uw kind. En we doen het stap voor stap.

De behandeling van uw kind wordt gecoördineerd door een revalidatiearts. Hij of zij is eindverantwoordelijk voor de behandeling van uw kind. Onze revalidatieartsen hebben goede contacten met de neurologen uit de ziekenhuizen in de regio (en de gespecialiseerde academische centra), dit bevordert de samenwerking rond de behandeling van uw kind.