Meedoen?! Next Step

Doel

De juiste zorg op het juiste moment en op de juiste plaats voor kinderen en jongeren met niet-aangeboren hersenletsel (NAH).

Jaarlijks krijgen ongeveer 19.000 kinderen en jongeren een niet-aangeboren hersenletsel (NAH). Ongeveer 30% houdt daar blijvende klachten aan over en krijgt een indicatie voor een behandeling bij een revalidatiecentrum. De behandelmogelijkheden per regio verschillen en de klachten worden niet altijd op tijd (h)erkend omdat er nog onvoldoende bekend is over deze groep met blijvende restklachten. Meer onderzoek naar de minder-zichtbare gevolgen van een NAH en een landelijk behandelprogramma, dat aansluit bij én meegroeit met de jongere en gezin, kan het verschil gaan maken.

Het project ‘Meedoen?! Next Step’ richt zich op het ontwikkelen en landelijk implementeren van een uniform behandelprogramma voor de behandeling van kinderen en jongeren tot 25 jaar met NAH. Het project is een vervolg op het project ‘Meedoen?!’. Hierin werden kinderen en jongeren met NAH twee jaar lang gevolgd na hun aanmelding in een van de deelnemende revalidatiecentra. Er werd gekeken naar de problemen waar zij dagelijks tegenaan liepen. Onder andere voor die problemen wordt in ‘Meedoen?! Next Step’ een oplossing gezocht.

Verder onderzoek naar problemen

Om de problemen verder in kaart te brengen, wordt er onderzoek gedaan naar de minder zichtbare gevolgen van NAH bij kinderen en jongeren in Nederland. Deze gevolgen gaan onder andere over kwaliteit van leven, participatie en vermoeidheid, maar ook over wat voor impact HAH van een kind of jongere kan hebben op zijn/haar gezin.

Nieuw behandelplan

Het doel is een complete ‘gereedschapskist’ te ontwikkelen met de best beschikbare meetinstrumenten, behandelmethodes, en psycho-educatie. Zorgprofessionals kunnen hier specifieke onderdelen uit halen en zo de zorg beter afstemmen op het individu. Zo krijgt ieder kind of jongere met NAH de juiste zorg op het juiste moment en op de juiste plaats. Het nieuwe behandelprogramma is begin december 2022 beschikbaar en zal daarna in alle deelnemende centra geïmplementeerd worden.

Daarnaast helpt een ‘navigatiesysteem’ professionals en zorginstellingen sneller de weg naar elkaar te vinden, beter samen te werken en sneller (door) te verwijzen.

Samenwerking

Aan het project werken 14 centra voor Medisch Specialistische Revalidatie in Nederland actief mee. Het project loopt tot oktober 2023.

Subsidie

Het project is mogelijk gemaakt dankzij subsidie van de Hersenstichting.